莫剑东说,看到女儿这么懂事乖巧,因此即使负债累累,也从没想过放弃。
3岁的女孩莫雅诗,现在最大的愿望,第一是上学,第二是能用嘴吃东西。去年2月,她的下颌长出奇怪肿瘤 ,手术后又复发,多家医院均表示此为罕见病例,难以治疗。但小雅诗还是接受了第二次肿瘤切割手术,此后大大 小小十四次手术,坚强地生存了下来。
小雅诗常对妈妈说,自己最想去上学,再就是能用嘴进食喝水,有时候她会滴一点水到嘴里,然后把身体后仰 ,想让水流进喉管,有时候又把食物放进嘴里,
手机监听器价格,抬头用手猛拍嘴巴,希望把食物从嘴里拍下去。
罕见怪病 女孩十六次上手术台
● 父母急求卵黄囊瘤和吞咽治疗方面名医
温秀梅说,“如果移植舌头,万一又要做肿瘤切除手术,可能又把舌头切下来。”所以只能等小雅诗的病情稳 定下来,再做移植手术。在此之前,她都只能靠胃管生存。这意味着,以后若干年她不能像其他小孩一样可以到处 游玩,也难以去学校念书,因为她的胃管每2小时左右就要注射奶水,有时还要注射汤水、果汁、清 粥水。
在手术中,小雅诗的舌头被切除,牙齿也去除了一部分,口腔内其他组织高低不平、下颌骨缺失、手术刀口有 个小孔无法愈合,喝水的话水会从这个孔滴出来,口中的痰和口水无法咽下去也不会吐出来,只能从嘴角边流出来 ,温秀梅不停地帮女儿擦嘴。
艰难的选择:下一步如何治疗?
在病情稳定后,医生向莫剑东夫妇建议,先为小雅诗进行吞咽治疗,因为担心小雅诗太久不吞咽,喉部功能就 丧失了。但对于没有舌头的吞咽治疗,医生也感到非常棘手。
是否要暂时放弃吞咽治疗,如果放弃,下一步应该采取哪种治疗方案?莫剑东夫妇陷入了茫然,他们希望能有 擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生可以提供可行方案。此外,因为该病例在国内比较罕见,他们希望能找到专 才,将小雅诗的医学检查报告翻译成英文,发往国外求助。
但令人诧异的是,没有舌头的小雅诗还能含混不清地说话,“这一点连医生都觉得惊奇。”莫剑 东说。
● 患罕见肿瘤 舌头被割只能通过胃管进食
由于在手术中舌头被切割,她已无法吞咽,靠接在肚子上的胃管进食。现在,小雅诗的病又有了疑似复发迹象 ,
监听卡赛格批发,医生们对此病意见不一,雅诗父母希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生,提供可行方案。面对巨额医 疗费,不愿意放弃女儿的他们希望得到爱心帮助,将小雅诗的生命延续下去。
中山二院医生调整治疗方案,对小雅诗进行化疗,接受三次化疗之后,肿瘤开始缩小。两个疗程后,肿瘤已完 全消失。年初确诊癌细胞已被抑制。
舌头被切除 最想用嘴喝水
最后,小雅诗在中山二院接受了第二次肿瘤切除手术,可惜的是,术后,肿瘤又很快复发。小雅诗随后又接受 了多次切除手术,加上其他辅助性的大小手术,
电话监听器,小雅诗前后一共上了十六次手术台。
更让人担心的是,在最近的一次检查中,小雅诗的病不排除有转移可能,不同医院、不同科室的医生意见不一 ,有的认为先观察一段时间,有的认为要马上化疗,有的认为要马上进行活检术,
电话窃听器。
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