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Old 04-22-2011, 02:05 PM   #1
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Default 5岁女孩患怪病生活半径仅两米www.hg7717.com皇冠赌球

为了给怡帆治病,她的爸爸(左)不得不辞了职
因为患病,怡帆的手指跟一般的孩子并不一样 本版摄/记者林晖

  这个周日,是5岁女孩怡帆的生日,如果不是被剥夺了呼吸和行走的自由,小怡帆将如愿穿着漂亮的旱冰鞋, 在冬日的阳光下尽情旋转。

  但现实中的她,却因为患上肺动脉高压这种怪病,一刻都无法离开氧气面罩,皇冠赌球开户。她的生活半径,只有两米――连接面罩和氧气机的空心送气管那么长。

  患病

  出生第二天进重症监护室

  怡帆的爸爸妈妈从东北的大学毕业后来京工作,已经整整打拼了10年。

  他俩27岁的时候,怡帆降临了。

  喜悦仅维持了一天,第二天喂完奶洗澡时,怡帆被送进了急救病房,接受胸腔穿刺手术。她的呼吸出了问题, 整整在重症监护室待了15天。

  怡帆第二次住进医院是在14个月的时候。这一年多她没学会走路,甚至连爬都不会。这次她被怀疑为间质性 肺炎,接连灌洗了两次肺。

  那一次,怡帆在监护室没日没夜地哭。17天后,医生也没有完全确诊怡帆的病情,只是告诉她的父母:“这 孩子可能只能活三到六个月了。与其这样浪费钱,皇冠赌球开户,不如送她去临终关怀医院吧。”

  听到这话,爸爸潘俊廷和妈妈周萍抱头痛哭。哭完后一咬牙,既然医生都放弃了,就让她回家吧。他们花30 00多元买了一台60多斤的制氧机,这是怡帆用的第一台氧气机。

  “回家后就让我抱着。”周萍回忆说,“那时她就开始懂事了,特别怕去医院。就觉得她身子软软的,一点力 气都没有。”

  缺乏氧气的怡帆就像个长不大的洋娃娃,已经快5岁的她依然不会走,甚至扶着氧气机站5分钟就会大口大口 地喘气。她的身材也明显比同龄人小了一号,只有24斤,身高不足1米。

  生活

  戴氧气面罩活动半径两米

  在重症监护室每天1万多元的医疗费让这个家庭不堪重负,皇冠赌球开户

  潘俊廷卖掉了唯一的房产,用50万还清了20多万的负债,为了方便带女儿看病,他又买了辆车。在IT界 小有名气的潘俊廷,还辞掉了原本令人艳羡的工作,开始独自创业,以便有更多的时间照顾女儿。

  周萍则自从女儿生病后就再也没工作过。她原本做的是平面策划,现在为了帮助丈夫创业开始学习会计。其实 两人都知道,只要女儿的病一天不好,他们就没有办法正常地生活和工作。

  一家人现在暂住在一个朋友的公司里。一套复式的小开间,下面是办公室,上面则改成卧室兼会客室,放了一 张窄小的充气床和宽大的写字桌。房间中央放着怡帆的第三台氧气机,不分昼夜地工作着。

  怡帆每天的生活范围,就是氧气机周围半径两米的一个圆。

  怡帆的所有生活内容都来自电视。她爱看卡通片,最爱看《喜羊羊和灰太狼》,为此甚至看坏了一台DVD。 她叫自己是喜羊羊,因为最聪明。“妈妈是暖羊羊,爸爸是沸羊羊。”怡帆的声音因为常年吸氧气有些低哑,“因 为妈妈比较胖,爸爸力气大。”

  小怡帆真的很聪明,皇冠开户网,她喜欢脑筋急转弯,喜欢画画,喜欢拆拆装装的玩具,还会背几十首唐诗。但是因为缺氧,她对什么都没有耐心 ,常常是学一会就觉得倦了,不肯再坚持下去,写数字常常只写到“3”,因为觉得往后的比较麻烦。而她写的“ 7”,几乎都是软绵绵横着卧倒,像她一样无法站立。
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